"No hi ha diners al món salvarà el meu fill": on buscar forces quan tot està malament

2024 Autora: Malcolm Clapton | [email protected]. Última modificació: 2023-12-17 03:49

La mare d'un nen en fase terminal tracta de lluitar contra la incompetència dels metges, tractar d'acceptar la realitat i trobar alegria en coses senzilles.

Aquest article forma part del projecte "". En ell parlem de les relacions amb nosaltres mateixos i amb els altres. Si el tema és proper a tu, comparteix la teva història o opinió als comentaris. Esperarà!

Quan sembla que el món sencer està en contra teu, és difícil unir-te i seguir endavant. No importa la gravetat que el problema hagi fet que tornis a buscar el sentit de la vida. El més important és trobar una font de força i motivació que t'ajudi a sortir del cicle interminable en què només et fas una pregunta: "Per què?"

Parlem amb l'heroïna que sap exactament quin dolor, desesperació i la sensació que ho has perdut tot en un segon. Olga Shelest va donar a llum un nen d'aspecte absolutament sa, i sis mesos després va descobrir que el fill de Yura tenia un estat pal·liatiu: estava malalt terminal. Cap medicament i fins i tot les cirurgies més cares poden ajudar-lo. Sembla que aquest és el final, i l'Olga també ho pensava, però va trobar la força per seguir vivint feliç.

Vam saber com es va sentir quan es va determinar el diagnòstic del seu fill, com va canviar la vida de la família després del naixement d'un fill especial i si hi ha una llum al final del túnel quan t'adones que ja no et pot ajudar.

Durant sis mesos després del naixement del meu fill, vaig perdre fins a 40 quilos

Abans de néixer Yura, la meva vida era completament normal: em vaig graduar a la universitat, vaig treballar a la televisió, vaig aconseguir una feina com a secretaria de premsa al departament de control de drogues a la regió de Samara, vaig donar a llum el meu primer fill (san) Timur. Em preocupava que no poguéssim comprar-nos un pastís o anar-nos de vacances un cop més, i ni tan sols m'imaginava que hi havia una altra cara de la vida: una en què hi ha nens malalts terminals i no hi ha un entorn accessible.

El 2013 vaig donar a llum a Yurik. L'embaràs anava bé, i el nadó va néixer completament sa. Tot va anar bé fins el moment en què vaig començar a notar estranyesa en el comportament del nadó. El primer i principal que em va alertar va ser que la Yura només dormia 15 minuts cada 6 hores. La resta del temps va cridar i va callar només en el moment d'alimentar-se.

Quan li poses un nen a l'estómac, normalment intenta aixecar el cap, però la Yura tampoc ho va intentar. Em vaig desconfiar i vaig començar a demanar als amics contactes de bons pediatres i neuròlegs. Tots els metges van dir que el nen encara és petit: serà més clar a prop dels tres mesos.

El temps va passar, i només va empitjorar.

Sis mesos després del naixement del meu fill, vaig perdre fins a 40 quilos. No sé com hauria sobreviscut a aquest període de nits sense dormir i crits interminables, si no fos per la meva mare, que va ajudar i recolzar. Hem visitat més d'un centenar de metges: alguns deien que el meu fill era mandrós, mentre que altres aconsellaven posar-lo de panxa més sovint perquè cridés i així entrenar el coll.

Cinc mesos després, encara vaig aconseguir ser ingressat a l'hospital i en Yurik i jo ens van enviar a un examen. Els metges van notar que el nen havia deixat de desenvolupar-se i van escriure a la targeta un munt de diagnòstics terribles, que van des de lesions congènites del sistema nerviós central fins a la paràlisi cerebral. Em va sorprendre, perquè inicialment tenia un fill completament sa. D'on ha sortit tot això?

Durant l'examen, un dels metges em va dir: "Necessites rehabilitació urgent en un hospital de dia", i va escriure una derivació. Quedar-nos allà no ens va ajudar, però estic agraït per la seva preocupació. Almenys algú, mirant el meu fill, va entendre que el desenvolupament físic a nivell d'un nadó sis mesos després del naixement és anormal. Simplement no se li pot donar l'alta de l'hospital i rebre teràpia estàndard.

El metge li va dir nena tot el temps, tot i que estava estirat sense bolquer

Vaig veure que alguna cosa anava malament amb el meu fill, així que vaig començar a buscar solucions jo mateix, malauradament, no sempre adequades. Així, per exemple, vam arribar a un homeòpata, una persona molt famosa. És bastant desagradable recordar com aquest professor va mirar al meu fill i va dir: "Li falta un component al seu cos. Compreu aquest medicament i en dues setmanes es podrà seure". La recepció va costar 3.000 rubles i el component miraculós, com qualsevol homeopatia, és barat: només 500 rubles. Per descomptat, el miracle no va passar.

Aleshores em van aconsellar que concertés una cita amb un neuròleg molt famós de la nostra zona: té molta experiència i el seu propi centre privat. És cert que van aclarir que arribar a ella és gairebé irreal: gravar amb sis mesos d'antelació. Per algun miracle, aconseguim arribar a la cita dues setmanes després: un dels pacients es va perdre la cua i ens van proposar venir abans. Estic molt agraït a aquesta neuròleg, perquè va ser l'única que va dir clarament: "Tu tens genètica".

Aleshores, ni tan sols sospitava de quantes malalties genètiques hi ha, i ni tan sols sabia de les nostres. Ens van enviar a un neuròleg experimentat, un genetista, que accepta en un dels hospitals de Samara. Van dir que no trobaríem ningú millor. No tenia cap altra solució, així que vaig confiar.

Durant mitja hora d'examen, aquest metge 15 vegades va intentar aixecar el meu fill des d'una posició prona i estirar els seus braços cap a ell, i vaig repetir incansablement: "Espera, ell no agafa el cap, ella ara es recolzarà enrere". El metge li deia nena tota l'estona, tot i que estava estirat sense bolquer, i li feia les mateixes preguntes: quants anys té el nen i amb quin problema vam venir.

Vaig demanar una derivació per a una ressonància magnètica, i aquesta va ser la meva salvació. Segons els seus resultats, ens van diagnosticar signes de zones de leucodistròfia: aquesta és una malaltia cerebral. La primera pregunta que van fer els metges després de la ressonància magnètica: "L'has deixat caure?" Ara, quan sé que la malaltia del meu fill és congènita i es desenvolupa a partir de la sisena setmana de vida a la panxa de la mare, recordar aquesta pregunta fa por. Es confirma una vegada més el nivell de “competència” dels nostres metges.

Ara Yura té sis anys, però segueix sent com un nen acabat de néixer

Em van prescriure exàmens pagats per 250.000 rubles. Mentre buscava fons que ajudessin a pagar-los, em vaig trobar amb un representant mèdic. Va enviar gent a l'estranger per fer diagnòstics. Vaig tenir molta sort de no trobar-me amb estafadors, perquè més tard vaig sentir moltes històries tristes. El meu va resultar feliç: vam pagar 8.000 dòlars, que incloïen un intèrpret al rus, un trasllat des de l'aeroport i la logística d'un apartament a una clínica a Israel. Vam volar i vam fer l'únic examen: una ressonància magnètica del cervell en format 5D. Després, en una setmana, es va desxifrar.

Quan va arribar el moment d'anunciar-nos el diagnòstic, els metges van plorar.

Em va sorprendre, perquè durant tot el període d'exàmens a Rússia, ni un sol especialista no va deixar caure una llàgrima, ni tan sols hi va haver una ombra d'indiferència. Em van dir que la Yura té leucodistròfia, la malaltia de Canavan. El pronòstic és desfavorable: aquests nens, segons les estadístiques, no viuen més de tres anys. Ara sé que aquest no és el límit. Estic en un grup de mares els fills de les quals pateixen la malaltia de Canavan, i en sis anys la nostra petita comunitat ha viscut tres morts: un nen tenia 18 anys, el segon tenia 9 anys i només el tercer tenia 2 anys.

Ara ho sé tot sobre el nostre diagnòstic. Al cervell del meu fill, la substància blanca, que és responsable de totes les terminacions nervioses, s'està desapareixent lentament. Com a resultat, en algun moment una persona simplement deixa de desenvolupar-se.

Ara Yura té sis anys, però encara és com un nen nounat. Mai aguantarà el cap, s'aixecarà, s'asseurà, mourà conscientment les mans, parlarà. El cos és com el cotó, suau, de manera que si voleu asseure el nen, heu de subjectar el cos, el coll i el cap perquè no caigui cap endavant o cap a un costat. Hi ha vista, però no hi ha connexió entre allò que veu i la percepció. Quan Déu pren alguna cosa, en dóna un altre doble, i en el nostre cas és un rumor. Yura capta qualsevol cruixent, però, de fet, també és una imperfecció del sistema nerviós.

El meu fill manté activament un diàleg i ho fa amb diferents entonacions, però sempre amb un sol so: "a". Quan obrim la porta de l'apartament, saluda cada membre de la família amb una salutació a part: treu el so més o menys. Li encanta la música i calla quan escolta els poemes de Tsvetàeva.

No sabem què passa amb l'intel·lecte de nens com Yura, però a jutjar pel que veig, ho entén tot, només que no ho pot expressar.

La nostra malaltia no és bona. Ja no podem beure aigua, però encara aconseguim alimentar Yura amb farinetes molt espesses. En un moment determinat tampoc ho podrà fer, així que ens vam assegurar i vam instal·lar un tub de gastrostomia, un tub especial que porta menjar i beguda directament a l'estómac. Al cap d'un temps, a Yura serà més difícil respirar i necessitarà suport d'oxigen, però fins ara això no ha passat i no necessitem equips especials.

Aquest nen no es convertirà en res. Què pots fer?

Fins i tot un mes i mig abans de rebre el diagnòstic definitiu, vaig sentir que teníem alguna cosa irreparable, però quan el metge en parla, és molt dur. Vaig sentir pena pel meu fill i per mi. Cada dia pensava, on he pecat, que Déu em va castigar així - em va donar un nen així. Va fer molta por. No entenia com anava a viure. No hi ha problemes insolubles per a mi, però en aquest cas no vaig veure cap sortida. Vaig entendre que no hi havia diners al món que salvaria el meu fill, no el podia ajudar.

Un dia ens va venir una massatgista. Vaig compartir els meus pensaments amb ella que no entenc per què va passar tot així, i ella va respondre: "Ol, saps com es deien nens com Yurik a Rússia? Pobre. Això no és perquè siguin ximples, sinó perquè estan amb Déu. Vol dir que estàs al seu costat". Aquesta va ser la primera frase que em va fer despertar una mica. El següent el va dir el meu amic i psicòleg a temps parcial.

Ella va preguntar: "Creus que si el teu fill estigués sa o pogués parlar, li agradaria tenir pes als teus peus?" Aquí la meva percepció es va capgirar i vaig mirar la situació d'una altra manera.

Durant dues setmanes vaig digerir el que havia passat, em vaig retreure, vaig sentir pena pel meu fill, però en un moment em vaig adonar que aquell era un camí cap al no-res. Si continuo mirant per mi mateix, simplement em quedaré empantanat en això i moriré espiritualment. Encara que el nen tingui tres anys de vida, realment els passaré plorant sobre el seu llit? No és culpa seva que hagi nascut així, i jo també. Això és genètica, no una conseqüència d'un estil de vida incorrecte. Així que de la pregunta "Per a què?" Tinc una pregunta "Per a què?"

El més important que em va ensenyar en Yurik va ser estimar així. Quan neixen els nens, involuntàriament esperem alguna cosa d'ells, perquè aquest és el nostre futur, la realització de les esperances, el suport. Creiem que es convertiran en excel·lents estudiants, atletes famosos, pianistes. Aquest nen no es convertirà en res. Què pots fer en una situació així? Només per estimar, pel que és.

Gràcies a aquest sentiment, vaig aprendre a no enfadar-me amb la gent, sinó simplement a desitjar el millor i marxar si algú m'ofen. No vull portar negativitat a la meva vida, així que mai parlaré de quins mals camins o política tenim: no m'agrada ocupar la posició d'un expert en sofàs. El meu objectiu en qualsevol negoci ara és fer el que puc, i no lamentar-me per temes que no es poden influir. La Yura em va fer més fort i més misericordia.

És impossible acceptar que estàs subjectant a un nen que s'està morint lentament

No tinc marit, ens vam divorciar fins i tot abans de néixer la Yura. Vaig entendre que no volia que la cura del meu fill petit recaés sobre els meus pares grans: estan sols amb mi. És bastant obvi que és impossible viure amb una pensió d'invalidesa de 15 mil, així que vaig trobar una mainadera per a Yura i vaig tornar a treballar; així puc guanyar diners i sentir que el meu fill no és una càrrega per a la resta de família.

Crec que si em diguessin que la Yura es podria curar fent alguns exercicis de manera persistent durant 10 anys, deixaria la meva feina i posaria totes les meves forces en la recuperació del nen. Però la realitat és una altra: entenc que res posarà dempeus el meu fill, així que el màxim que li puc donar és amor, cura i casa nostra.

Tinc sort a la vida perquè gaudeixo amb la meva feina. Ella m'ajuda a sentir-me feliç perquè pugui compartir aquest estat amb la Yura i altres éssers estimats. Tota la meva pensió d'invalidesa i part dels meus ingressos es destinen a pagar la mainadera, i la resta de diners es destinen a medicaments, menjar, serveis públics i les necessitats del meu fill gran. Té 18 anys i entenc perfectament que vull vestir-me amb estil o convidar una noia al cinema.

Quan va néixer la Yura, en Timur em va ajudar molt: va interceptar el nen, el va portar en braços, el va calmar i em va donar l'oportunitat de descansar. Vaig entendre que sota la supervisió del fill gran no li passaria res al nadó, però qualsevol mare m'entendria: és impossible relaxar-se quan el teu fill de l'habitació del costat plora histèricament.

En Timur i jo mai vam parlar de com percep la Yura. Penso el mateix que jo: tinc un fill així, i ell té un germà.

En Yurik és molt sociable i no li agrada estar sol. Tota la seva vida són les nostres mans i veus. De vegades he de fugir per fer farinetes de nit, per exemple. Per això, de tant en tant li demano a Timur que es quedi a casa i m'ajudi. Per descomptat, això li imposa certes restriccions.

Recordo que quan en Yurik tenia dos anys, el fill gran, en un atac d'emoció, va preguntar: "Mama, potser hauríem de portar-lo a un orfenat almenys una estona, perquè puguem descansar una mica?" Vaig respondre: “Com és? El teu germà estarà amb desconeguts, al llit d'una altra persona, a l'habitació d'una altra persona, la major part de la seva vida sol. Pots viure amb això?" Tim em va mirar i va dir que no hi havia pensat.

Volia fer-nos la vida una mica més fàcil, però als 12 anys no pensava que la Yura fos també un ésser humà. Ho sent tot i ens estima. Per a què el donarem? Per haver de canviar alguna cosa a la teva vida i sentir-te incòmode? No culpo a ningú, però mai no entendré una mare que va enviar el seu fill a un orfenat, perquè li costa.

No és fàcil per als meus éssers estimats, és clar. Tots entenem que tard o d'hora ens deixarà Yurik.

De vegades, la meva mare i jo comencem a imaginar que ara ja aniria corrent, anant a la llar d'infants i preparant-se per a l'escola. En aquests moments sento un dolor especial precisament pels meus pares, perquè sóc mare i estimo el nen amb un altre amor, no el mateix que la meva àvia o l'avi.

Tanmateix, ja he dit que en Yurik ens va ensenyar a tots a estimar no per alguna cosa, sinó així. Aquest és un nen tan indefens, obert i brillant que la persona que està al seu costat simplement no pot romandre indiferent. La Yura sens dubte tocarà les cordes més lleugeres, tan profundes que potser ni tan sols sabeu que les teniu.

Em sembla que el meu pare encara no s'adona que el seu nét està malalt en fase terminal. Sempre fa broma: "Yurik, ets com Ilya Muromets: estiraràs 33 anys als fogons, i després t'aixecaràs i marxaràs". Només aquesta frase em diu que s'està tancant de la veritat. És impossible acceptar que tens entre braços un nen que s'està morint a poc a poc.

Intento no pensar en el dolent i gaudir de les petites coses

El meu món no s'ha ensorrat, ha canviat. Però entenc que amb el naixement de qualsevol fill, fins i tot un sa, ja no et pertanys a tu mateix. Es fa impossible fer el mateix que abans, quan estaves lliure d'obligacions amb l'homenet.

La particularitat de tenir cura dels nens malalts terminals és que estàs vinculat a ells. És cert que a la nostra família aquest problema es minimitza: ve una mainadera i jo treballo. Però la meva ànima sempre està amb Yura. Al matí surto, al vespre torno i el meu fill s'asseu als meus braços. Puc comptar amb els dits quantes vegades en sis anys he anat al cinema o a passejar pel terraplè. Passem les tardes a casa, perquè vivim en una entrada sense rampa i un cotxet de 30 quilos difícilment hi caben en un ascensor. Però conec moltes mares que surten a respirar aire fins i tot amb un ventilador. Aquesta és una elecció personal i una oportunitat per a tothom.

Menjar només triga 30 minuts. Crec que es necessita aproximadament la mateixa quantitat de temps per alimentar un nadó sa: mentre beu una mica d'aigua, mentre es gira, mentre l'acaricia. Cada matí processo el tub de gastrostomia per on s'alimenta en Yurik, però per a mi és la mateixa rutina que raspallar-te les dents. L'única pregunta és com relacionar-se amb això.

Moltes mares que han donat a llum fills malalts terminals pensen que la vida s'ha acabat. Sempre vull dir-los que això no és el final.

Els nens especials entren a les nostres vides per una raó. Com que ens van escollir, vol dir que som més forts, segur que ho farem i hem de ser feliços. L'estat dels nostres fills depèn del nostre estat emocional. Però el que dic ara s'aplica als nens sans, no hi esteu d'acord?

La diferència és que visc en un barril de pólvora i tinc por de qualsevol infecció. Si aquests nens tenen febre, això passa a l'instant i és molt difícil reduir-la. El 2018, Yurik va tenir febre i es va desmaiar. Vaig tenir un pànic terrible: em vaig adonar que perdia un fill. Timur va venir al rescat, em va treure Yurik i va insistir que marxés i trucés a una ambulància. No sé què va fer, però quan vaig tornar, el nen ja estava conscient. Aleshores, per primera vegada, vam arribar a la unitat de cures intensives, on es va netejar la tràquea de Yurik pel nas. Mentre això passava, es va mossegar tots els ullals de dolor. Això és probablement el pitjor que recordo.

Intento no pensar en el dolent i gaudir de les petites coses. Quan el més jove està estable, sóc feliç. És fantàstic tenir una mare i un pare que de vegades em fan sentir com una filla petita. Expiro quan arriben diumenge i tinc l'oportunitat de dormir no fins a les 8:00, sinó fins a les 10:00. Per descomptat, estic content de tenir Timur. I també, quan la meva mare i jo només podem passejar el cap de setmana: passejar per casa o en un centre comercial i, de vegades, fins i tot seure a una cafeteria. Tot això són petites coses, però em saturen.

La meva principal font de motivació és Yura

Ara sóc el director executiu de la fundació benèfica EVITA. Va ser fundada per l'empresari, músic i filantrop Vladimir Avetisyan. Quan em va convidar a dirigir l'organització, ja buscava famílies per a orfes amb discapacitat. A poc a poc, aquesta activitat es va convertir en un dels programes de la Fundació, però a més d'això, vaig explicar a Vladimir Evgenievich la meva història: sobre nens amb malalties incurables i mares com jo. El fons es va crear per ajudar les persones a guanyar salut o millorar significativament la qualitat de vida: per exemple, van pagar una operació: el nen es va recuperar, es va comprar un cotxet; una persona podia sortir de casa per prendre aire fresc.

Ajudar els nens que mai milloraran és difícil, però necessari.

Vladimir Avetisyan va admetre recentment: "El més difícil és adonar-se que no podem curar aquests nens. Però els podem ajudar a viure sense dolor". Avui dia, les cures pal·liatives són un dels nostres programes clau. Es gasten uns 5 milions de rubles l'any en medicaments, aliments, operacions i equips mèdics per a nens incurables, i la mateixa quantitat per a altres programes.

Vam aconseguir organitzar sis sales de pal·liatius a la regió de Samara en dos hospitals diferents. Són cases petites per a mares amb fills incurables. Hi ha un sofà, un llit especial amb elevació, un forn microones, un bullidor d'aigua, un televisor; gràcies a aquestes comoditats, no cal que córrer per deu habitacions per escalfar l'aigua o el menjar del vostre fill. També hem instal·lat assecadors a l'interior, còmodes armaris i aparells d'aire condicionat que permeten ajustar la temperatura a les necessitats del pacient.

Ha passat un any i els pares encara envien fotos dels seus fills a les noves sales i ens agraeixen la comoditat i la comoditat. Aquest resultat és un gran orgull per a mi. M'agradaria crear diverses cambres més, però el pressupost del fons ha patit una mica a causa de la pandèmia del coronavirus. Més de 150 nens estan rebent ajuda, i ara és important centrar-se en les tasques primàries, i després, espero, seguirem treballant en les sales.

Les mares que es troben en un estat de dolor i desesperació sovint escriuen i em truquen, però entenc que només puc ajudar amb una paraula: això és inquietant. Em molesta quan explico com fer-ho, perquè he passat per aquest camí, però no m'escolten. Aleshores, però, truquen i diuen que tenia raó, però el temps ja s'ha perdut.

Em molesten els metges que no volen desenvolupar i confonen gastrostomia amb traqueostomia. Una vegada em van dir: "La vocació dels metges és salvar vides, no veure com s'esvaeixen". Aleshores vaig quedar molt sorprès i vaig respondre: “Per què veure l'extinció? Ningú sap quant de temps viuran els nostres fills, així que pots ser-hi". Malauradament, ara pocs estan preparats per a això.

Això sí, de vegades es vol renunciar a tot, perquè sembla que lluites amb molins de vent.

Però en moments com aquest, és important pensar en els nens als quals estàs ajudant. Estic empoderada per mares d'acollida que parlen dels èxits dels seus fills i de moltes més petites coses quotidianes. Però la meva principal font de motivació és Yura. Si avui es desperta, somriu, pica els llavis de plaer o canta una cançó, aquest ja és el matí més xulo.

Sobretot vull que no pateixi quan em deixi. Que això no passi a les cures intensives en la posició de crucificat al llit, sinó amb mi: a casa, on és tranquil, no dolorós i gens espantós. El agafaré als meus braços. El més important és que sàpiga que estic a prop.