8 mites sobre la síndrome de Down en els quals hauríeu de deixar de creure

2024 Autora: Malcolm Clapton | [email protected]. Última modificació: 2023-12-17 03:49

El 21 de març és el Dia Internacional de la Síndrome de Down. Analitzem les principals idees errònies sobre aquesta característica de desenvolupament.

Mite 1. La síndrome de Down és una malaltia que cal tractar

La síndrome de Down no és una malaltia, sinó una característica del desenvolupament de Fets i preguntes freqüents sobre la síndrome de Down, associada a un conjunt de cromosomes amb els quals una persona neix i viu tota la seva vida. La malaltia de Down és un nom obsolet per a aquesta condició que fa molt de temps que no s'utilitza.

Els cromosomes determinen en gran mesura com es veu i funciona el nostre cos. Normalment, un nen neix amb 46 cromosomes. Els nens amb síndrome de Down tenen una còpia addicional del cromosoma 21. És ella qui afecta de manera especial la forma en què es desenvolupa el cos i el cervell del nen: per exemple, els nens amb síndrome de Down tenen més probabilitats de tenir defectes cardíacs, disminució de la visió o l'audició, hipotiroïdisme i algunes malalties de la sang. Per tant, és imprescindible que el nen sigui supervisat des del naixement per metges competents.

Segons les últimes dades dels Centres per al Control i la Prevenció de Malalties dels EUA, la síndrome de Down es produeix en un de cada 700 nens.

Hi ha pautes especials per a pediatres i terapeutes que treballen amb nens i adults amb síndrome de Down.

Mite 2. Els nens amb síndrome de Down solen néixer en famílies disfuncionals

Un nen amb síndrome de Down pot néixer en qualsevol família. Els estudis mostren dades i estadístiques sobre la síndrome de Down que les mares majors de 35 anys tenen una mica més de probabilitats de tenir un nadó amb aquest tret, però gairebé el 80% dels nadons amb síndrome de Down neixen de mares menors d'aquesta edat, perquè les dones joves tenen més probabilitats de donar naixement.

Es desconeixen les causes exactes de la síndrome de Down. Nombrosos estudis de les estimacions nacionals basades en la població per a defectes de naixement importants, 2010-2014 no troben una connexió entre això i l'impacte de factors externs, per exemple, l'abús d'alcohol maternal durant l'embaràs o la situació socioeconòmica de la família.

Mite 3. Les persones amb síndrome de Down sempre són alegres i sociables

Les persones amb síndrome de Down són molt diferents. Algunes persones els agrada cantar, a altres els agrada dibuixar, a algunes els atreuen els cotxes i a altres la natura. La comunicació i la vida social són importants per a tothom, i les persones amb síndrome de Down no són una excepció. I, per descomptat, tenen les mateixes emocions que tots els altres. També poden estar tristos, ofès i molestos.

De vegades, les persones amb discapacitat, incloses les que tenen síndrome de Down, són encara més vulnerables que altres. Per exemple, els estudis mostren que la depressió es produeix amb més freqüència en adolescents i adults joves amb síndrome de Down i altres discapacitats intel·lectuals en adolescents amb síndrome de Down que en els seus companys en desenvolupament habitual.

Mite 4. Un nen amb síndrome de Down sempre és una càrrega per a la família

Hi ha molts pares feliços criant fills amb síndrome de Down. Per a ells, aquest és principalment un fill o una filla estimats. Curiosament, la taxa de divorcis a les famílies que crien aquest fill està per sota de la mitjana de la població de Divorci en famílies de nens amb síndrome de Down: un estudi basat en la població.

No hi ha medicaments per al desenvolupament, però hi ha programes d'entrenament d'habilitats i suport familiar que han demostrat ser efectius. Paral·lelament, la societat crea moltes dificultats a les famílies si no està preparada per acceptar persones amb necessitats especials i oferir serveis que responguin a les seves necessitats.

Mite 5. Un nen amb síndrome de Down no podrà esdevenir un membre productiu de la societat

Una societat inclusiva i una família amorosa, la capacitat de tenir amics, comunicar-se i aprendre coses noves, prendre decisions i fer allò que estima augmenta l'autoestima i les possibilitats d'èxit de qualsevol persona. Les persones amb síndrome de Down també poden viure vides satisfactòries i productives.

Segons les idees errònies de la síndrome de Down vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, amb un suport adequat i la capacitat de viure en família, l'esperança de vida mitjana d'una persona amb síndrome de Down supera els 60 anys. El seu coeficient intel·lectual mitjà ha augmentat 20 punts en comparació amb les dades dels anys 80. Cada cop hi ha més persones amb síndrome de Down que es graduen de l'escola secundària, algunes van a universitats i moltes estan fent feina i formant famílies.

Maria Nefedova es va convertir en la primera persona ocupada oficialment amb síndrome de Down a Rússia. Treballa com a ajudant docent a Downside Up Charitable Foundation i toca la flauta en el seu temps lliure.

Nikita Panichev és l'únic xef de Rússia amb síndrome de Down. Treballa en una de les cafeteries de Moscou, i també estudia a l'Open Art Theatre: és acompanyant i toca el piano i la guitarra.

Nika Kirillova és l'heroïna del primer vídeo a Rússia amb la participació de persones amb discapacitat per a la cançó de Dima Bilan "Don't be silent". A Nika li agrada el futbol, i l'any passat va participar a la desfilada de moda Baby Dior.

Mite 6. Les persones amb síndrome de Down no poden comunicar-se amb els altres i poden ser perilloses

L'agressivitat no és freqüent en persones amb síndrome de Down. Si tenen dificultats amb el comportament, és probable que es deguin a les peculiaritats en el desenvolupament de la comunicació i la parla. Si aquestes persones tenen una manera de comunicar-se amb el món exterior (no només pot ser parla, sinó també gestos, targetes o un dispositiu electrònic), poden expressar perfectament els seus sentiments, emocions i desitjos.

En els nens amb síndrome de Down, l'adquisició del llenguatge receptiu (la capacitat d'entendre el que es diu) i la parla (la capacitat de pronunciar paraules) és desigual.

Les característiques anatòmiques de l'estructura de l'aparell de la parla i el to muscular reduït compliquen realment el desenvolupament de la parla, però això no vol dir en absolut que el nen no entengui el que s'ha dit o no tingui res a dir com a resposta.

Si el nen encara no pot expressar els seus desitjos o protestar amb paraules, pot cridar, empènyer, trepitjar els peus. Per corregir un comportament no desitjat, cal entrenar-lo en formes acceptables de comunicació. La coherència i les expectatives clares i el reforç de la conducta positiva ajuden els nens amb síndrome de Down a desenvolupar habilitats socials i a comportar-se com els altres nens.

La investigació mostra que la comunicació augmentativa i alternativa en nens amb síndrome de Down: una revisió sistemàtica que l'ús de gestos, targetes o dispositius de comunicació electrònica afavoreix el desenvolupament del llenguatge i ajuda els nens amb síndrome de Down a aprendre comportaments socialment acceptables.

Mite 7: els nens amb desenvolupament típic no haurien d'interaccionar amb nens amb síndrome de Down

La majoria dels nens amb síndrome de Down es comporten de la mateixa manera que els seus companys. A més, el principal mecanisme per aprendre noves habilitats i patrons de comportament són les reaccions dels altres. Els nens aprenen allò que l'entorn reforça. Si voleu que el vostre fill es comporti d'una determinada manera, feu una còpia de seguretat del seu bon comportament amb atenció i elogis.

Un nen amb síndrome de Down pot comunicar-se i fer amics amb èxit. Des de la primera infància, és important que estigui envoltat de companys, perquè és molt difícil adquirir habilitats socials quan no hi ha altres persones a prop.

L'evidència científica confirma que l'educació inclusiva té un efecte positiu sobre els efectes de la col·locació escolar regular versus l'especial en estudiants amb síndrome de Down: una revisió sistemàtica dels estudis tant per a nens amb síndrome de Down com per als seus companys de classe en desenvolupament típic.

Mite 8. Els nens amb síndrome de Down es troben millor situats en institucions especialitzades amb professionals formats i atenció mèdica

Viure en una institució tancada (orfenat o internat) perjudica greument el desenvolupament de qualsevol nen. I els nens amb síndrome de Down i altres discapacitats del desenvolupament són encara més vulnerables a aquesta influència negativa que altres. La família és fonamental per al desenvolupament d'una personalitat satisfactòria i productiva.

La col·locació a la llar d'un nen o a un internat neuropsiquiàtric afecta negativament el desenvolupament físic i cognitiu dels nens amb síndrome de Down. Aquestes són les conclusions a les quals han arribat Charles Nelson, Nathan Fox i Charles Zin: els científics porten 12 anys observant nens en institucions socials a Romania. El 2019, la Naked Heart Foundation va publicar els resultats de la investigació en rus.